El 70 por ciento de las personas con hipoparatiroidismo percibe que su enfermedad no está bien o totalmente controlada, según una encuesta realizada en España por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). El estudio, que incluyó a 135 pacientes, destaca niveles bajos de satisfacción en áreas críticas como la coordinación multidisciplinar, la información recibida, y la accesibilidad y tiempo de consulta.
Los resultados se presentaron durante el VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo en Madrid, con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra el próximo 1 de junio. La presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, enfatizó la necesidad de escuchar a los pacientes, ya que el hipoparatiroidismo no debe ser considerado solo a través de cifras analíticas.
La encuesta también revela una falta de información relevante, ya que solo un tercio de los pacientes encuestados recibió información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo. Además, cuatro de cada diez no fueron informados sobre las complicaciones asociadas a la enfermedad, lo que resalta áreas significativas de mejora en el proceso diagnóstico y en la comunicación con los pacientes.
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La investigación indica que, a pesar de que el tratamiento convencional con calcio y vitamina D activa es el estándar, muchos pacientes enfrentan dificultades de acceso a medicamentos y perciben un conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales de la salud. Esto contribuye a una elevada carga sintomática persistente, afectando significativamente su calidad de vida, bienestar emocional y relaciones interpersonales.
El estudio insta a mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes, sugiriendo un enfoque integral que incluya la detección precoz, un mejor manejo inicial y la reducción de la variabilidad clínica. Asimismo, se propone fomentar modelos de atención multidisciplinar centrados en la gestión integral del paciente crónico.
Finalmente, la presidenta Sáez concluyó que es vital avanzar hacia modelos asistenciales que integren no solo el control bioquímico, sino también la calidad de vida, funcionalidad y salud emocional de los pacientes, dado que muchos de ellos presentan valores aparentemente normales, pero sufren una carga diaria real e invalidante.
