El 70 por ciento de las personas con hipoparatiroidismo percibe que su enfermedad no está bien o totalmente controlada, de acuerdo con una encuesta realizada por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). Este estudio, que incluye a 135 pacientes, pone de manifiesto la baja satisfacción en aspectos cruciales como la coordinación multidisciplinar, la información recibida y la accesibilidad a las consultas médicas.
Los resultados se presentaron en el VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo en Madrid, con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo. La presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, enfatizó que el hipoparatiroidismo no debería ser entendido solo a través de cifras analíticas, sino que es fundamental escuchar la experiencia del paciente.
La encuesta revela que la mayoría de los casos de esta enfermedad rara y crónica son consecuencia de una cirugía de tiroides. Sin embargo, solo un tercio de los participantes recibió información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que muestra áreas críticas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente.
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Además, los pacientes enfrentan comorbilidades relacionadas con manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que subraya la complejidad clínica de la enfermedad. Aunque el tratamiento convencional basado en calcio y vitamina D activa es común, uno de cada cuatro pacientes reporta dificultades en el acceso y la prescripción de medicamentos, además de la percepción de un conocimiento insuficiente por parte de algunos profesionales de la salud.
El estudio también destaca que el tratamiento convencional no logra un control total de la enfermedad, ya que los pacientes continúan experimentando una carga sintomática persistente. Entre los síntomas más comunes se encuentran la alteración cognitiva, la fatiga y las limitaciones en la calidad de vida emocional y social. Aproximadamente dos de cada diez pacientes evitan actividades sociales debido a su condición.
Ante estos hallazgos, el estudio sugiere mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes, enfocándose en procesos de información y consentimiento prequirúrgico, así como en una detección precoz y un manejo inicial adecuado. La presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, concluyó que es vital escuchar a los pacientes para avanzar hacia modelos de atención que integren calidad de vida y funcionalidad en el tratamiento del hipoparatiroidismo.
